ネフローゼと潰瘍性大腸炎を患いながら働く人のブログ

潰瘍性大腸炎とネフローゼ症候を患いながら働くことについて考えるブログです

blogを再開します

blogとTwitterを再開しました

 

こんにちわ、UC35です。uc35ネフローゼと潰瘍性大腸炎と飯テロ (@uc352) | Twitterでも宣言したのですが、blogとTwitterでの活動を再開します。

 

UC(潰瘍性大腸炎)を発症した2018年以降の食生活ログを残そうと、このブログを始めたものの、数本書いた段階で「しんどい!」となりblogは放置。飯テロ投稿だけ少しの間つづけたものの、そのうちTwitterも開かなくなりました。

 

2019年の秋には微笑変化型ネフローゼ症候群を発症。入院生活の孤独もあり、再開したTwitterはしばらく投稿を続けましたが服薬で症状を抑えながら生活が安定してくると、Twitterもblogも存在を忘れ仕事に没頭する様になります(白目)

 

典型的な「ノド元過ぎれば熱さ忘れる」ってヤツですね。

 

 

UC35ってどんな人?

患者会でお会いした方々にはお話したこともあるのですが、私はフルタイムで仕事をしつつ、定期的にスポーツもしているので割と元気なUC/ネフローゼ患者です。

難病医療費助成制度特定医療費支給認定を東京都から受けているので、福祉施策の恩恵に感謝しつつ、何か社会貢献をできる人を目指しています。

 

せっかくなので下記に簡単なプロフィールを書いておきますね。

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仕事 IT企業のコーポレート部門

趣味 食べ歩き(甘党)/釣り/キャンプ/スポーツ(バスケットボール/ゴルフ)

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なんとなくお察しいただけると思うのですが、病気に差し障りがありそうな食べ歩きが趣味、という主治医と家族に心配と迷惑をかけそうな類の人です。(いまのところ食べ歩きが原因で再燃はない・・・と信じています)

 

 

また主な病歴も簡単に記載しておきます。

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小児アトピー   幼児期から中学卒業くらいまで、月1は皮膚科通い

胃潰瘍      高校2年生の夏、部活のストレスだった疑惑

ウィルス性髄膜炎 高校3年生の夏、受験勉強からの逃避疑惑

椎間板ヘルニア  大学1~3年生は常にコイツとの戦い

喘息の疑い    28歳ごろ、いま思えば仕事のストレスが原因

潰瘍性大腸炎   2018年、コメント割愛

ネフローゼ症候群 2019年、コメント割愛

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スポーツをやっていたので、ヘルニア以外の外傷はもっとあるんですが割愛するとしても、並べてみるとけっこう医療機関にお世話になる生活を続けていますね。

 

 

これからのUC35

COVID-19の流行以降、めっきり参加していない患者会、希少疾患の方々との交流を再開していきます。また私の病気に関する体験、日々の生活でふと思うことなどをblogやTwitterにつづっていきます。

blogは月1本更新していれば良いペースだと思いますが、Twitterは飯テロ交じりのつぶやきを垂れ流します。リプやコメントは歓迎ですので、何卒よろしくお願いいたします。

【食べlog】カレーなる一食(実食編)

こんにちは、uc35です。

あけましておめでとうございます。

 

本当は3〜5日に一本書こうと思って始めたブログなんですが、年末年始けっこうスケジュールがタイトで全然書けず・・・久しぶりの更新が年を越してしまいました(蹴

 

間が空いてしまったので前回のお話を少しふり返っておきます。前回は『UC再燃のダメ押しにカレーを食べた後「諦めないで」というお告げ(真○みき風)を受け、再びカレーを食べるために辛くないカレースパイスに出会った』という内容でした。

【食べlog】カレーなる一食(希望編) - わたくしuc1年生 −潰瘍性大腸炎blog−

 

そして今回は神対応の店員さんに託されたスパイスで、いよいよカレーをつくるお話です。

 

閑話休題

 

紆余曲折あり神店員さん推奨スパイスをゲットした私。

 

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自宅に戻り

 

「ブラボー・・・おぉ!ブラボー!!」

 

ハートのピアスをした銀髪逆毛のフランス人っぽく、小一時間はしゃぎます。

まずは神店員さんに教えてもらったスパイス裏面に記載レシピと材料を確認。

 

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材料

・タマネギ 1玉

ニンニク・ショウガ 各小さじ1

    → 刺激が強そうなので無し

・カットトマト 1カップ

    → 1缶に変更

お好みの季節野菜 300グラム

    → ジャガイモ 2玉・ニンジン 1本をチョイス

油 大さじ2

    → オリーブオイル 大さじ2に変更

・塩 小さじ4

・水 2カップ

有機カレースパイス 大さじ1.5

    →大さじ2に変更

 

こんな感じでレシピちょっとずつアレンジ。さらに

 

・豚バラ 200グラム

・中濃ソース50%減塩 適量

三温糖 小さじ2

・片栗粉 適量(とろみ用)

 

を追加して調理開始。ホントは格好良く「レシピ公開!」とか言ってみたいんですが

 

味見しながらテキトーに作ってしまった

 

ので後は調理工程のみ公開します。

 

調理工程

1、じゃがいも・にんじんを5分ほど下ゆで

2、豚バラを塩小さじ1で炒めて一度取り出す

3、豚バラの脂はそのまま、オリーブオイル追加してタマネギを塩小さじ1で強火で炒める

4、タマネギがキツネ色になったら、じゃがいも・にんじんを投下して中火で炒める

5、タマネギがアメ色になったら水2カップ入れてフライパンにフタして5分ほど中火

      じゃがいも・にんじんが好みの固さになったらフタを外して水分を飛ばす

   (フライパンの場合なので鍋の場合は具材が半分浸る程度の水)

6、別のフライパンでカレースパイスを軽く炒める

7、カットトマトを投入して塩小さじ2、三温糖小さじ2、中濃ソース適量を投下

8、①のフライパンを合流させてカットトマトの水分が飛ぶまで混ぜながら中火にかける

9、カットトマトの水分が飛んでカレーが好みの濃度になったら火を止める

10、最後に片栗粉を投下して混ぜる

 

 

以上、推奨レシピ完全無視の調理工程です。

ちなみに出来上がりはこちら

 

↓↓↓

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普通のカレーみたいに煮込まないので、もっとじゃがいもニンジンは小さめでの方が調理も食べるのも楽かもしれません。あと豚バラを鶏ひき肉バージョンも作れます。

 

↓↓↓

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鶏ひき肉バージョンの方が見た目カレーっぽいですね。あ、味ですか?当然

 

 

パーフェクトにカレーでした。

 

 

辛さは全くありませんが、味も食感も私が求めていたカレーライスです。激辛はもともと無理だったんですが、それでもカレーは辛いからカレーなんだよとか言ってた自分が恥ずかしくなるくらい、辛さゼロで満足できちゃいました。

 

この調理工程で出来上がったカレーですが、だいたい4食分くらいできます。

2日かけて全部を平らげましたがお腹がユルユルになる気配はなく、あくまで私の場合ですが

 

 

UCでも食べられるカレー

 

 

として認定しました。スパイス全般ダメという方もいらっしゃると思うのですが、もしカレーに挑戦されたい方いらっしゃいましたら、試してみる価値はあると思います。(もちろん自己責任で)

 

さて、いったんカレー編は書き終えたので、次は安心お菓子シリーズでも書こうかと思います。

あ、カレー以外にも限界を攻める系の食事シリーズは定期的に書きますので、リクエストありましたらコメントください。(挑戦できるかは私の体調次第ですが)

 

では、また。

 

【食べlog】カレーなる一食(希望編)

こんにちは、uc35です。

 

前回は私がカレーを食べてやらかしたお話

【食べlog】カレーなる一食(想い編) - わたくしuc1年生 −潰瘍性大腸炎blog−

でした。

 

今回はステロイド再開後、大腸に優しいカレーは作れないかと模索。

病状を悪化させず食せる一食にたどり着いたお話です。

 

まず前回の反省からです。

 

①これは寛解だろう!

②激辛以外は大丈夫だろう!

③2週間くらいの睡眠不足は大丈夫だろう!

 

おそらくこの見切り発車達がカレー実食後に再燃(悪化)した要因と、考えています。

 

いやー仕事では絶対やらなそうな、だろう運転のオンパレードですね。せめてggrksと言いたくなりますね、はい。

 

しかし何とかにつける薬は無いという話で、こんな状態でもカレーを諦められないわたし。

 

どうにかしてカレーを食べるため、まずは②を解決できないかと考え、2ケ月ほど過ごしたある日、結構いい感じのスパイス屋さんが近所にあることを発見します。

 

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エヌ・ハーベスト (オーガニックスパイス・紅茶のエヌ・ハーベスト

 

さて導かれる様に入店した私ですが、さっそくターバンを巻いて口髭を蓄えた如何にもな店員さんに突撃。

 

「すいません、潰瘍性大腸炎でも食べられるカレーを探しています」

 

と尋ねてみました(ズギャーン

店員さんからしてみれば「海洋性脱腸園??なにソレ美味しいの??」となってもおかしくない尋ね方で突撃したのですが、店員さんは

 

「どういったご病気ですか?」

 

と聞いて下さり、私からの雑なオーダー

 

・基本は刺激物NG(辛い系は特に)

・でもカレーになるスパイスが欲しい

 

について真剣に検討下さいました。神対応ですね。スパイスについて全く無知なわたしでしたが、カレーの味の基本は

 

ターメリック

・クミン

コリアンダー

 

ということを教わり、懸念している「刺激」を減らすには市販のスパイスに含まれる

 

・唐辛子(レッドチリなど)

・コショウ(ペッパー類)

 

を取り除けばおそらく大丈夫なのではという結論にいたりました。そんな訳で条件に合う

 

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有機辛くないカレースパイス

エヌ・ハーベストの有機スパイスミックス

 

というスパイスをおススメ頂き購入。神店員さんは最後に「ジンジャー(生姜)も刺激が割とあるので、これでダメなら教えてください。ジンジャーを抜いたスパイスを調合します」と、最後まで神対応でした。

 

いやー神さまって意外と身近にいるんですね

 

さて今回も長くなってしまったので、ここまでにします。

次回はこのカレースパイスで作るカレーのレシピと、実食後の様子をお送ります。

 

ではまた。

【食べlog】カレーなる一食(想い編)

こんにちは、uc35 です。

 

そろそろ世間はクリスマスムードですね。私は病後はじめてのクリスマスなので

生クリームたっぷりのケーキ食べるかどうか迷っています(おい

 

UCの先輩方は食事にすごく気を使っていらっしゃるので、私も見習わねばと思う心と

美味しいものを食べたい欲求(+ステロイド効果)の板挟みで気疲れしたのか

なぜかウマーベラスが脳内で連続再生される今日この頃です

 

さて今回はそんな私のギリギリな食事の記録

 

カレーなる一食(想い編)

 

をお送りします。

 

UCの方には説明不要なんですが念のため触れておくと、この病気になるとカレーみたいな刺激が強い食べ物は基本NGです。

 

かつて一人暮らしだった頃は2日に1回のペースでレトルトカレーを食べていた私ですら、UCで入院してからは刺激物NGというカラダになり、退院後は一切の刺激物を断っていました。

 

しかし世間では美味しそうにカレーを食べる人々がいるじゃないですか。

テレビ番組やCMに出てくる頻度も高いし、オシャレなカフェ飯にはだいたいカレーがあるし。

 

メディアへ露出されてること自体に罪はないんですが、こんなにも禁忌を犯せと誘惑してくるものがあるのだろうか、これは何かの罰ゲーム、いや新手のプレイなのかと。

 

そんな感じで近所のカレー屋の前を悶々と通り過ぎる3ケ月を過ごしていたのですが、ある日の定期診療で「ステロイドをいったんゼロにしよう」と主治医から話があったので

 

お?これは寛解?ってことは少し無茶しても平気じゃね?

 

と脳内の悪魔が囁き、ついに

 

我慢の天元突破

 

していたわたしは市販のルー(中辛)と豚バラでつくったカレーを

 

実食!

 

いやー、美味しかったですよ。飲み会のあとのラーメンみたいに最高でした。食べたその時は。

まぁオチは皆さんご想像の通りですが、このあと久しぶりに結構な下痢になります。

そして仕事の繁忙期と重なり睡眠不足で、

 

こんにちは粘血便

 

となりました。まぁ寛解に進めなかったのはカレーを食べたことより

仕事のストレスと睡眠不足の影響が大きいとは思うんですけどね。

 

そんな訳でめでたくステロイド再開となり、暫くカレーも控えることになります。(チキショー

しかしSLAMDUNKの三井くんばりに

 

諦めの悪い男

 

なので、わたしはカレーをあきらめていませんでした。

そして今では攻略法を見つけて食していたりもします。

 

ちょっと長くなってしまったので、いま食べているカレーの話は次回ということにして、今回はここまでにします。

 

ではまた。

 

【通院log】定期通院12月

こんにちは、uc35 です。

 

昨日は定期診療で病院にいきました。

血液検査せずに問診だけだったのですが、結果、薬の量が増えました。。。

 

これまで

 

ペンタサ 500mg 8錠

プレドニン 5mg 2錠

パリエット 10mg 1錠

ミヤBM 2錠

 

だったのですがいちばん恐れていた

 

ペンタサ坐剤 1mg

 

が加わりました。。。

入院中に使ってたんですが、わたし苦手なんですよね、これ。

 

とりあえず3週間試してよくなったら、ステロイド少しずつ減らす話になりました。

 

果たして症状は改善されるのか。。。

 

ではまた

UCって潰瘍性大腸炎の略称なんですよ、カリフォルニア大学じゃないんです

はじめまして。uc35です。

名前の通り潰瘍性大腸炎患者です。(わかるかーい

 

このブログではわたしが患っている病気に関することを、だらだら書いていく予定なので、興味のない方は閉じるボタンをポチってください。

 

まず認知度は低い病気だと思うので、潰瘍性大腸炎(UC)を知らない方はリンク先をどぞ。

 

難病情報センター | 潰瘍性大腸炎(指定難病97)

[医師監修・作成]潰瘍性大腸炎 - 詳細情報 | MEDLEY(メドレー)

 

この病気じつは安倍総理も患っているらしく、最近の永田町界隈では有名な病気らしいです(ホントか?

 

news.nifty.com

 

ちなみにUC1年生のわたしは退院後10ヶ月ステロイド服用辞められない状況なので、特効薬(?)の恩恵をあまり感じてません。専門の治療薬がなかった昔よりはマシらしいけど。

 

この病気は症状も人によって違いが大きくて、わたしは寝不足が続くと下痢っぽくなります。下痢が悪化すると血便が出るので、お腹ピーピーなり始めたら要注意。

 

ピーピーなのに調子に乗って脂っこい食事とか、刺激物とかアルコールとか摂取し続けるとあっという間に悪化します。

 

あと通常よりもトイレに行きたくなる頻度が高まります。膨満感ってヤツです。ちなみに膨満感が強い時はトイレに行く回数が人の3倍くらいになります。わたしの場合。

 

トーゼン、病気を知らない周りからは仕事サボってる認定をよくされています。でも説明難しいんですよ。

 

ふつうに下痢してるだけの人との違いが、まず伝わらない。特に便意みたいな生理反応って、人それぞれの感覚でしかないから尚更。

 

あと職場でシモの話を堂々とするのって憚られる雰囲気あるじゃないですか?これも病気の症状を伝えるのを阻む要因だったりします。

 

で、そんな病気を患って1年近く経ちましたので、次回は服用している薬とか治療方法、食事について書き始めようと思ってます。

 

こんな感じでフワーッとしたブログですが、興味のある方は次回もお読みください。

 

では!