blogを再開します - ネフローゼと潰瘍性大腸炎を患いながら働く人のブログ

こんにちわ、UC35です。uc35ネフローゼと潰瘍性大腸炎と飯テロ (@uc352) | Twitterでも宣言したのですが、blogとTwitterでの活動を再開します。

UC（潰瘍性大腸炎）を発症した2018年以降の食生活ログを残そうと、このブログを始めたものの、数本書いた段階で「しんどい！」となりblogは放置。飯テロ投稿だけ少しの間つづけたものの、そのうちTwitterも開かなくなりました。

2019年の秋には微笑変化型ネフローゼ症候群を発症。入院生活の孤独もあり、再開したTwitterはしばらく投稿を続けましたが服薬で症状を抑えながら生活が安定してくると、Twitterもblogも存在を忘れ仕事に没頭する様になります（白目）

典型的な「ノド元過ぎれば熱さ忘れる」ってヤツですね。

患者会でお会いした方々にはお話したこともあるのですが、私はフルタイムで仕事をしつつ、定期的にスポーツもしているので割と元気なUC/ネフローゼ患者です。

難病医療費助成制度の特定医療費支給認定を東京都から受けているので、福祉施策の恩恵に感謝しつつ、何か社会貢献をできる人を目指しています。

せっかくなので下記に簡単なプロフィールを書いておきますね。

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仕事　IT企業のコーポレート部門

趣味　食べ歩き（甘党）/釣り/キャンプ/スポーツ（バスケットボール/ゴルフ）

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なんとなくお察しいただけると思うのですが、病気に差し障りがありそうな食べ歩きが趣味、という主治医と家族に心配と迷惑をかけそうな類の人です。（いまのところ食べ歩きが原因で再燃はない・・・と信じています）

また主な病歴も簡単に記載しておきます。

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小児アトピー　　　幼児期から中学卒業くらいまで、月1は皮膚科通い

胃潰瘍　　　　　　高校2年生の夏、部活のストレスだった疑惑

ウィルス性髄膜炎　高校3年生の夏、受験勉強からの逃避疑惑

椎間板ヘルニア　　大学1～3年生は常にコイツとの戦い

喘息の疑い　　　　28歳ごろ、いま思えば仕事のストレスが原因

潰瘍性大腸炎　　　2018年、コメント割愛

ネフローゼ症候群　2019年、コメント割愛

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スポーツをやっていたので、ヘルニア以外の外傷はもっとあるんですが割愛するとしても、並べてみるとけっこう医療機関にお世話になる生活を続けていますね。

COVID-19の流行以降、めっきり参加していない患者会、希少疾患の方々との交流を再開していきます。また私の病気に関する体験、日々の生活でふと思うことなどをblogやTwitterにつづっていきます。

blogは月1本更新していれば良いペースだと思いますが、Twitterは飯テロ交じりのつぶやきを垂れ流します。リプやコメントは歓迎ですので、何卒よろしくお願いいたします。